Doença genética rara, conhecida como “doença do beijo salgado”, afeta cerca de 6 mil brasileiros e reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento.
Eu confesso: até alguns anos atrás eu sequer tinha ouvido falar em fibrose cística. Foi só durante minha pós em mídias digitais, quando conheci a queridíssima Kamila, jornalista do Instituto Unidos pela Vida, que o tema entrou na minha rotina. De lá pra cá, percebi como essa doença, que até então parecia invisível, foi ganhando voz e espaço na mídia, nas campanhas de saúde e nas conversas que realmente importam. O que antes era silêncio virou história e cor: o roxo do Setembro Roxo.
O que é a fibrose cística?
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura. Popularmente conhecida como “doença do beijo salgado”, porque pessoas diagnosticadas apresentam suor mais salgado que o comum, ela resulta de alterações no gene CFTR, que deixam as secreções do organismo muito mais espessas que o normal e difíceis de eliminar.
Esse muco denso compromete diferentes sistemas do corpo:
- Respiratório: tosse crônica, infecções recorrentes, pneumonias de repetição e, em casos graves, danos irreversíveis aos pulmões.
- Digestivo: enzimas não chegam ao intestino, gerando desnutrição, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura.
- Reprodutor: maioria dos homens é infértil; muitas mulheres têm fertilidade reduzida.
Embora não haja cura, diagnóstico precoce, acompanhamento multidisciplinar e adesão às terapias mudam a história clínica e a qualidade de vida.
Um retrato no Brasil
De acordo com o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), estima-se que 1 em cada 10 mil bebês nascidos no país tenha a doença. Ainda assim, pouco mais de 6 mil pessoas estão oficialmente registradas com diagnóstico e em tratamento — um sinal de que o diagnóstico ainda é um desafio.
Levantamentos mostram que 25% dos pacientes levaram pelo menos um ano para ter a doença identificada após os primeiros sintomas; e 13% só receberam o diagnóstico dez anos depois das primeiras manifestações. Por trás desses números, há famílias que convivem por longos períodos com pneumonias de repetição, diarreia crônica e dificuldades de ganho de peso sem saber a causa real.
Como reforça Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada aos 23 anos e fundadora do Instituto Unidos pela Vida:
“Ainda temos muito o que informar, esclarecer e engajar as pessoas para que o diagnóstico seja precoce, o tratamento esteja acessível e adequado e que o nosso dia a dia seja com qualidade.”
Sintomas, diagnóstico e tratamento — guia rápido
| Categoria | Informações principais |
|---|---|
| Sintomas | Tosse crônica; Pneumonia de repetição; Diarreia; Dificuldade para ganhar peso e estatura; Suor mais salgado que o normal; Pólipos nasais; Baqueteamento digital |
| Diagnóstico | Começa pelo Teste do Pezinho (obrigatório e gratuito). Se indicar alteração, faz-se nova coleta; sendo positiva, realiza-se o Teste do Suor (simples, indolor e não invasivo). Exames genéticos podem complementar. |
| Tratamento | Medicamentos (antibióticos e moduladores da proteína CFTR); Reposição de enzimas digestivas; Fisioterapia respiratória diária; Atividade física regular; Inalações com mucolíticos; Suporte nutricional; Suplementação vitamínica. |
Por que setembro é roxo?
Setembro ganhou essa cor por dois marcos: 5/9, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, e 8/9, Dia Mundial da Fibrose Cística, quando a descoberta do gene causador foi publicada na Science, em 1989. No Brasil, o Instituto Unidos pela Vida lidera a campanha Setembro Roxo, mobilizando pacientes, famílias, profissionais de saúde, voluntários e sociedade.
Ao longo do mês, monumentos, praças e prédios públicos pelo país são iluminados de roxo para chamar atenção à causa — do Congresso Nacional ao Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, que em 2025 recebeu a cor pela primeira vez. Em Curitiba, o Jardim Botânico, a Câmara Municipal e a Assembleia Legislativa também brilham no tom símbolo da luta.
A luta por diagnóstico e tratamento
A triagem neonatal pelo Teste do Pezinho, ampliada em 2021, foi um avanço essencial. Ainda assim, muitos pacientes enfrentam barreiras para confirmar o diagnóstico e iniciar terapias no tempo certo.
Nos últimos anos, o Brasil se tornou o primeiro país da América Latina a oferecer pelo SUS medicamentos moduladores da proteína CFTR — tratamentos que não curam, mas tornam as secreções mais fluídas, melhoram a função pulmonar e a capacidade de respirar. Para muitas pessoas, é a diferença entre viver limitado e ganhar fôlego para sonhar.
A importância de respirar
A fibrose cística afeta diretamente a respiração. O muco espesso bloqueia as vias aéreas, aumenta o risco de infecções e exige uma rotina constante de fisioterapia respiratória. Não por acaso, respirar virou um verbo potente para a comunidade: respirar é resistir.
As campanhas do Setembro Roxo unem ciência, afeto e mobilização social: iluminam cidades, levam informação para as redes e amplificam histórias reais de pacientes e famílias — lembrando que conhecer os sinais salva vidas.
Mais do que saúde: autoestima e qualidade de vida
Cuidar da fibrose cística é mais do que controlar sintomas. É garantir vida plena. O tratamento é multidisciplinar — envolve fisioterapia, nutrição, apoio psicológico e acompanhamento médico — e tem impacto direto na autoestima. Quando o cuidado chega, crianças brincam, adolescentes sonham, adultos planejam.
Um convite à conscientização
No século passado, dizia-se que crianças com suor salgado estavam “enfeitiçadas”. Hoje, a ciência explica: é fibrose cística. E mostra que diagnóstico e tratamento adequados transformam destinos.
O Setembro Roxo é mais do que uma campanha de saúde — é um chamado à empatia, informação e engajamento. Cada conversa, cada compartilhamento, cada atitude encurta a distância entre os sintomas e o diagnóstico.
💜 Que o roxo nos lembre, todos os dias, da importância de respirar fundo, apoiar quem convive com a doença e espalhar informação que transforma.
Quer saber mais? Acesse unidospelavida.org.br. E aqui no Mamãe de Salto, confira também nosso conteúdo especial sobre o Teste do Pezinho e outras matérias que traduzem saúde em informação acessível.
